Ondina era una ninfa de agua en la mitología griega. Se enamoró de un mortal y decidió casarse con él a costa de perder su inmortalidad. En la ceremonia, él pronunció unos votos de amor admirables: "Qué cada respiración que dé mientras estoy despierto, sea mi compromiso de amor y fidelidad a ti". Ondina empezó a envejecer y él le fue infiel. Ella entró en cólera al descubrirlo, y como le había jurado fidelidad por cada respiración mientras estuviera despierto, le maldijo con que si él se quedaba dormido se olvidaría de respirar.
El agotamiento le llevó al sueño y su respiración se detuvo.
Mañana 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La historia de Ondina da nombre al síndrome de ondine, uno de los más raros que existen. Su rápida detección hace que hoy día podamos disfrutar de niños como Paula.
Que mejor forma de celebrar el aniversario de mi página que creando algo unidos para ella, al igual que unidos debemos abogar por la investigación y la sensibilización hacia quien padece este tipo de dificultades.
Paula es una niña risueña, con muchísima energía y vitalidad, de la que tenemos la suerte de poder disfrutar a pequeños ratos. Sus papás se han convertido en los búhos que velan su sueño.
Cuando las preocupaciones diarias nublan mi alegría pienso en Paula, se levanta todos los días y pese a sus dificultades es tan, tan feliz. Ella es mi guía, la que relativiza los problemas, la estrella que contagia brillo con su alegría.
Nos pasamos la vida buscando que todo sea perfecto, nuestro físico, nuestras mentes, queremos subir a lo más alto batiendo récords, imponiéndonos metas, y nacer con limitaciones nos hace pensar que no cumpliremos muchos objetivos.
Demasiados propósitos destinados a subir, vencer, ganar, batir récord. No serán los míos, donde vaya quiero llegar con los demás, y para cumplir mis objetivos no necesito ir a la cima, prefiero quedarme en el valle con Paula. Y disfrutar de su risa, y si no se puede correr caminando, y si no se puede bucear nadando, pero jugando, respirando... porque juntos y unidos se respira mejor.
FEDER AERSCYL
28 DE FEBRERO
Comparto vuestra lucha
